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Certaines situations cliniques de diagnostic anténatal sont particulièrement complexes en raison notamment d’atteintes multiples du fœtus. Souvent, elles amèneront les parents à décider d’interrompre la grossesse, tant le pronostic pour la qualité de vie du bébé est sombre. Nous présentons ici une situation clinique spécifique, où les parents d’un futur bébé gravement atteint vont désirer poursuivre la grossesse mais aussi, pendant son hospitalisation, s’opposer à l’arrêt des interventions médicales proposé par l’équipe pédiatrique. Face aux questionnements multiples des soignants concernés, nous souhaitons apporter notre regard de parent écoutant des parents. Au-delà de ce cas particulier, notre objectif est de permettre aux soignants, en intégrant les enjeux spécifiques des parents, d’être mieux ajustés à leurs besoins et ainsi d’améliorer encore la qualité de leurs pratiques.

Some clinical situations in antenatal diagnosis are particularly complex due to severe foetal malformations. These abnormalities are often the reason that the parents terminate a pregnancy, as the risks regarding the baby’s future quality of life are too high. This article presents a specific situation in which the parents, despite the severe abnormalities of their future child, decide to continue the pregnancy. In addition, during the child’s hospitalisation, they opposed the termination of medical procedures requested by the paediatric team. Regarding the many questioning of the medical team, we would like to contribute our commentary as parents. Specifically, as parents who listen to other parents. Aside from the case studied here, our aim is to aid medical teams to be more adjusted to their patients and to improve their practice, by taking into account what is at stake for the parents.