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Introducción: en 2005 fue la primera vez que se invitó a dos activistas intersexuales a participar en una conferencia médica internacional que tuvo lugar en Chicago (Estados Unidos), cuyo objetivo era actualizar las recomendaciones para la atención médica de los menores intersexuales. Durante esta conferencia, se adoptó una nueva terminología para hablar de las personas intersexuales: los «trastornos del desarrollo sexual» (DSD, por sus siglas en inglés). Objetivo del estudio: esta investigación cualitativa pretende comprender la implicación de la experiencia de los pacientes en la elaboración de nuevos modelos de atención. El artículo toma como caso de estudio una controversia que surgió dentro del movimiento intersexual, durante la década de 2000, entre la Sociedad Intersexual de Norteamérica (ISNA – Intersex Society of North America) y la Organización Internacional de Intersexuales (IIO – International Intersex Organisation). Resultados: el análisis de la polémica entre la ISNA y la OII revela la injusticia epistémica que existe en torno a esta intervención en la conferencia de Chicago. Esto es, los conocimientos de las personas afectadas no gozaban de la misma credibilidad que los de otros participantes. Además, las personas intersexuales tuvieron una menor participación debido a que tenían menos acceso a la información que los profesionales de la salud, especialmente debido a que los protocolos médicos recomiendan el secretismo. También revela que las estrategias adoptadas por determinadas organizaciones pueden resultar contraproducentes y salvaguardar posiciones contrarias a los intereses de las personas afectadas. Este documento llama a reflexionar sobre las estrategias aplicadas, concretamente en este caso en diálogo con la profesión médica. Conclusiones: al analizar el caso del movimiento intersexual, esta investigación aporta una contribución más amplia a los debates científicos sobre las cuestiones epistemológicas y políticas que implica la participación de las personas afectadas en la elaboración de políticas sanitarias.