74

La participation du public dans l’élaboration des politiques est devenue un incontournable dans la plupart des pays. D’ailleurs, la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’Homme de l’UNESCO, adoptée par la Conférence générale en 2005, fait de la participation du public un aspect primordial de la prise de décision en matière de bioéthique. Dans le cadre d’une recherche exploratoire basée sur l’analyse de politiques et lignes directrices portant sur le dépistage néonatal provenant de différents pays, nous avons examiné comment le « public » est défini (qui est le « public » ?), quels sont les niveaux d’engagement privilégiés, et quels sont les finalités recherchées par cette participation du public ? De manière générale, nous avons observé que les termes « consultation », « engagement », « participation » et partenariats sont souvent utilisés comme s’ils étaient des synonymes, que le « public » est rarement bien défini et que les niveaux d’engagement du publics sont variables. Toutefois, en dépit de ces constats, il s’avère que cette volonté de respecter les choix des individus et d’impliquer la population dans les débats ou dans l’élaboration des politiques en santé est motivée par la poursuite de valeurs. Ces dernières, bien que n’étant pas fréquemment explicitement nommées pour justifier l’initiative d’impliquer le public, constituent la source de ces initiatives. En somme, il est évident que les valeurs morales entraînent une différence importante dans les réponses que donnera une population aux enjeux soulevés dans un domaine donné et que ce sont fréquemment ces valeurs que la participation du public cherche à mieux identifier et à intégrer aux politiques de santé.

Chapter 11. Promoting public involvement to increase the legitimacy in health policy decisionsThe participation of the public in the elaboration of politics has become unavoidable in most countries. The Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of UNESCO, adopted by the General conference in 2005, makes the public a paramount aspect in the decision making in bioethics. In the case of explanatory research, based on political analysis and guidelines on the newborn screening programs from different countries, we have examined how the “public” is defined (who is the public?), what are the levels of privileged engagement, and what are the objectives sought out by this public participation? In general terms, we have noticed that the terms “consultation”, “engagement”, “participation” and “partnership” are often used as though they were synonymous, that the “public” is rarely well defined and that the levels of engagement from the public are variable. However, in spite of these findings, it appears that this willingness to respect the choice of individuals and to implicate the population in the debates or in the elaboration of health policies is motivated by the pursuit of values. These last few, although not frequently explicitly named to justify the initiative to involve the public constitute the source of these initiatives. In summary, it is evident that the moral values result in a significant difference in the answers that a population will give to the issues raised in a given domain and that these are often values that participation of the public looks to better identify and to integrate into health policies.