36

Le Comité d’éthique de l’Inserm, la Fondation Mérieux et le Forum Mondial sur la Bioéthique en Recherche (GFBR) ont réuni lors d’un atelier qui s’est tenu le 5 novembre 2015 aux Pensières, à Annecy, France, plus d’une trentaine de scientifiques et d’éthiciens de plus de vingt pays, dans le but de réfléchir au meilleur partage des données et des échantillons biologiques collectés durant les essais menés dans les pays à ressources limitées.Des propositions ont été faites afin d’améliorer les pratiques des différentes parties prenantes à la recherche scientifique (chercheurs, membres de Comités d’éthique, représentants clés de communautés) et des décideurs (ministres, agences de financement), sur les questions suivantes :Comment favoriser des collaborations scientifiques équitables dans le cadre des projets internationaux ?Comment protéger au mieux les intérêts des participants à la recherche lors du partage des données et des échantillons biologiques ?Comment garantir la bonne information et obtenir le consentement éclairé des personnes de cultures et niveau d’éducation différents ?Dans le cadre de cette publication sur l’utilisation des « big data » en santé, ce compte-rendu de l’atelier du 5 novembre se focalise sur les interventions et aspects concernant le partage des données de la recherche.

Chapter 3. How to improve the sharing of data collected during research conducted in countries with limited resources ?On the 5th of November 2015, the Inserm Ethics Committee, Fondation Mérieux and the Global Forum on Bioethics in Research (GFBR), organized a workshop at Les Pensières, Annecy, France, bringing together more than thirty scientists and ethicists, from twenty countries around the world, to debate the way to ensure better sharing of data and biological samples collected during trials in countries with limited resources.Propositions were made to improve the practices of different stakeholders of scientific research (researchers, members of ethics committees, key community representatives) and policy makers (ministers, funding agencies), on the following issues :How to foster equitable scientific collaborations in international research projects ?How to protect the interests of the study participants when sharing data and biological samples ?How to ensure appropriate information and obtain informed consent from individuals with different cultures and levels of education ?In this publication on the use of “big data” in health, this report from the workshop of November 5, focuses on the aspects related to the sharing of research data.