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La découverte, au milieu des années quatre-vingt-dix, de l’association entre l’allèle ApoEε4 et un risque accru de développer la forme tardive de la maladie d’Alzheimer, a été annoncée à l’époque, à la fois dans la presse scientifique et dans les médias, comme un résultat significatif. Pourtant, ceux qui traitent la maladie d’Alzheimer considèrent que cette découverte scientifique est sans intérêt au plan clinique. Cet article montre comment la communauté des spécialistes de la maladie d’Alzheimer en est arrivée à cette conclusion, en analysant le développement d’un consensus contre les tests cliniques de dépistage de l’ApoEε4. L’argument principal de l’article est que, bien que cette opposition soit formulée en termes techniques, il s’agit d’une prise de position éthique qui, en tant que telle, soulève la question des rapports entre experts scientifiques, d’un côté, et bioéthiciens de l’autre.

A useless phenomenon : Alzheimer’s disease, professionals and ethical debates around genetic testingThe discovery in the mid-1990 that the ApoEε4 allele is associated with increased risk of developing late onset Alzheimer’s disease was heralded at the time, in both scientific and lay press, as a significant result. Yet this scientific phenomenon is regarded by those who treat Alzheimer’s disease as clinically useless. This paper shows how this situation came, how the professional community around Alzheimer developed a consensus against clinical ApoEε4 testing. The main contention is that although this reluctance to test is couched in technical terms, it is an ethical stance, and as such raises questions about the need for scientific experts to get ethical advice from bioethicists and ethical experts.

La enfermedad de Alzheimer, los especialistas y los debates éticos acerca de las pruebas genéticasA mediados de los años 1990, el descubrimiento de que el alelo ApoEε4 estaba asociado al aumento del riesgo de padecer la forma tardía de la enfermedad Alzheimer, fue anunciada, en ese entonces, por los medios de comunicación y por la prensa científica, como un resultado significativo. Sin embargo, aquellos que tratan la enfermedad consideran que este fenómeno científico resulta inútil desde el punto de vista clínico. El presente artículo muestra cómo se llegó a tales conclusiones, y cómo la comunidad de especialistas expertos en la enfermedad lograron un consenso para oponerse a las pruebas del alelo ApoEε4. El argumento fundamental consiste en demostrar que, pese a que la oposición a las pruebas está planteada en términos científicos, se trata en realidad de una postura ética, y que como tal, necesita del consejo y la asesoría tanto de expertos científicos como de expertos en bioética.