Aegerter, Audrey <br/><br/>
Enjeux et controverses quant à la participation d’activistes intersexes au Consensus de Chicago (2005) 

 -  2023.<br/>							 
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<br/><br/> Introduction : En 2005, pour la première fois, deux activistes intersexes ont été invitées à participer à une conférence médicale internationale qui s’est tenue à Chicago aux États-Unis et qui avait pour objectif de mettre à jour les recommandations de prise en charge médicale des enfants intersexué·e·s. Au cours de cette conférence, une nouvelle terminologie a été adoptée pour parler des personnes intersexuées : les « désordres du développement sexuel » (DSD). But de l’étude : Cette recherche qualitative a pour objectif de comprendre l’implication de l’expertise de patient·e·s dans l’élaboration de nouveaux modèles de soins. L’article prend comme cas d’étude une controverse au sein du mouvement intersexe durant les années 2000 entre l’Intersex Society of North America (ISNA) et l’Organisation internationale des intersexes (OII). Résultats : L’analyse de la controverse entre l’ISNA et l’OII révèle une injustice épistémique quant à la participation des activistes à la conférence de Chicago. C’est-à-dire que les savoirs des personnes concernées ne bénéficient pas de la même crédibilité que ceux des autres participant·e·s. La participation des personnes intersexuées a, en outre, été diminuée par leur moindre accès aux informations que les professionnels de la santé, notamment en raison des protocoles médicaux qui recommandaient le secret. Elle révèle aussi que les stratégies adoptées par certaines organisations peuvent s’avérer perdantes et sanctuariser des positions contraires aux intérêts des personnes concernées. Ce papier appelle à la réflexion sur les stratégies mises en œuvre, ici dans le dialogue avec le corps médical. Conclusions : En analysant le cas du mouvement intersexe, cette recherche contribue plus largement aux débats scientifiques sur les enjeux épistémologiques et politiques d’une participation des personnes concernées au développement des politiques de santé.  Introduction: For the first time, two intersex activists were invited to participate in an international medical conference in Chicago in 2005. As a result of this conference, recommendations for the medical management of intersex patients were updated. In addition, a new terminology has been adopted to refer to intersex people, namely disorders of sex development. Purpose of research: This qualitative research aims to understand the implication of patient expertise in the development of new models of care. The article takes as a case study a controversy between the Intersex Society of North America (ISNA) and the Organisation internationale des intersexes (OII), during the 2000’s. Results: The analysis of the controversy between ISNA and OII reveals that the participation of patients in the Chicago conference raises the epistemic injustice. That is, the knowledge of those affected is not given the same credibility as that of other participants. In addition, intersex people do not have access to the same information as health professionals, especially since the medical protocols used to recommend secrecy. It also reveals that the strategies adopted by some organizations may prove to be a failure or safeguard positions contrary to the interests of the people concerned. This paper calls for reflection on the strategies implemented, here in the dialogue with the medical profession. Conclusions: This research contributes more widely to the scientific debates on the epistemological and political stakes of a participation of the concerned persons in the development of healthcare policies.