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El saber médico, más allá de los puntos de referencia que nos permite construir, no circunscribe el futuro. Al mismo tiempo que un diagnóstico define la enfermedad que padece un niño, también define todo un campo de incertidumbres sobre la forma en que se expresará una enfermedad grave, una deficiencia neurológica, progresiva o no, en un niño concreto. El enfoque paliativo, cuando se despliega en estas situaciones, tiene como objetivo la mejor calidad de vida posible para el niño y su familia, teniendo en cuenta la singularidad y la complejidad de cada acompañamiento. Así es como cada proyecto de vida, sea cual sea su duración –algunas horas, algunos días, algunos meses, algunos años– se desarrolla con los cuidadores a partir del estado clínico del niño, sus deseos, los de sus padres, las posibilidades, las imposibilidades, las incertidumbres. Porque la incertidumbre, más allá de la incomodidad que pueda generar, se convierte en un espacio de posibilidades, potencialidades e imprevisibilidades. La vida, incluso cuando se ve amenazada, incluso cuando se ve afectada por una enfermedad grave, se desarrolla de forma única para cada niño. Trabajar con esta incertidumbre, reconocerla y darle cabida también permite construir una alianza con las familias sobre la base de un auténtico intercambio entre lo que se sabe y lo que se desconoce. Esta alianza es esencial para garantizar la calidad del acompañamiento y permitir, en momentos de agravamiento, reflexionar juntos sobre el nivel adecuado de atención, es decir, trazar la línea entre la obstinación irracional y la pérdida de oportunidades, en un movimiento adaptativo permanente.