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La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable. Elle est responsable d’une dépendance croissante au cours de son évolution et nécessite le recours à des techniques de suppléance vitales. Elle peut constituer un modèle relevant d’une prise en charge palliative. Celle-ci est pourtant tardive. Il existe de véritables enjeux légaux et éthiques à aborder précocement ce type de soins. L’élaboration de directives anticipées permet de respecter l’autonomie du patient. La maladie grave rend pourtant leur élaboration difficile. L’information du patient sur les possibilités thérapeutiques curatives mais aussi palliatives peut faciliter l’expression de ses souhaits. L’approche palliative précoce dans la SLA facilite le dialogue autour de la fin de vie et pourrait faciliter les choix du patient mais aussi du médecin.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable neurodegenerative disease. It is responsible for increasing dependence as it evolves and requires the use of life-saving substitution techniques. It can be a model for palliative care but this comes late. There are real legal and ethical issues to address this type of care at an early stage. The development of advance directives allows the patient’s autonomy to be respected. However, serious disease makes it difficult to develop them. Informing patients about both curative and palliative therapeutic options can facilitate the expression of their wishes. The early palliative approach in MS facilitates dialogue around the end of life and could also facilitate choices of the patient and of the physician.