Parcours de soins des patients atteints de MICI : comment l’améliorer ?
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Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ont un pic d’incidence entre 20 et 30 ans, au moment où les personnes commencent à construire leur vie (vie de couple, travail, grossesse, acquisition d’un logement, etc.). Ces pathologies chroniques, autant handicapantes que tabou entraînent de réelles difficultés dans la vie quotidienne des patients. Les patients peuvent être amenés à démarrer des traitements nécessitant un apprentissage particulier afin de gagner en autonomie et certains vont avoir besoin d’un recours à des interventions chirurgicales. Les progrès de la médecine ainsi que les innovations thérapeutiques rendent la prise en charge des patients toujours plus complexe. De plus, ils doivent harmoniser la maladie et les soins avec leur vie familiale et professionnelle. Le parcours de soin correspond au juste enchainement, au bon moment des différentes compétences professionnelles, liées directement ou indirectement aux soins. Ce processus a pour objectif de répondre de la meilleure façon possible aux problèmes que rencontrent les patients ou les soignants au cours du processus de soins : il s’agit donc de l’orientation vers la solution thérapeutique jugée optimale lors de cette étape de vie, en prenant en compte le passé du patient et ses projets futurs. Les intervenants dans le processus de soin sont multiples mais comment faire en sorte que tous soient informés de la juste situation d’un patient à un moment donné et que leurs actions se coordonnent ? Le niveau de connaissance, d’implication des intervenants et d’accès à des nouvelles thérapeutiques des patients est variable ; comment agir pour donner à tous les patients les moyens d’avoir une prise en charge optimale ?
Chronic Inflammatory Bowel Diseases have a peak incidence between 20 and 30 years old, when people begin to build their lives (married life, work, pregnancy, house acquisition, etc.). These chronic pathologies, as disabling as they are taboo, cause real difficulties in the daily lives of patients. Patients may have to start treatments requiring special training in order to gain autonomy and some will need to surgical interventions. Advances in medicine and therapeutic innovations make patient care ever more complex. In addition, they must harmonize their care with their family and professional life. The pathway care corresponds to the right sequence, at the right time, of the various professional skills, directly or indirectly linked to care. The objective of this process is to respond in the best way to a problem encountered by the patient or the caregivers during their care: it is therefore a question of orientation towards the therapeutic solution deemed optimal during this stage of life, taking into account its past and future plans. There are many people involved in the care process, but how can we ensure that everyone is informed of the reel situation of a patient at a moment and that their actions are coordinated? The level of knowledge, involvement of stakeholders and access to new therapies is variable; how to act to give all patients the means to have optimal care?
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