Parler à l’enfant, parler avec l’enfant de sa maladie : le jeu des trois cartes

Gargiulo, Marcela

Parler à l’enfant, parler avec l’enfant de sa maladie : le jeu des trois cartes - 2019.


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La parole adressée à l’enfant atteint d’une maladie neuromusculaire est essentielle au moment de l’annonce du diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie. En l’absence de mots et de partage d’interrogations, comment l’enfant comprend-il le ralentissement de son corps, ses chutes fréquentes, la fatigue et les douleurs, les difficultés réelles à faire certaines choses ? Comment l’enfant se représente-t-il ce qui lui arrive, alors qu’il perçoit à l’égard de la maladie une gêne du côté de l’adulte ? Sans mots il est seul devant des interrogations et sidéré dans sa capacité à verbaliser ces expériences particulières que sont la maladie et le handicap. Même si les adultes persistent à ne pas vouloir lui nuire avec des mots ressentis comme potentiellement trop difficiles, l’enfant n’est pas dupe de ce qui se passe dans son corps et des réactions émotionnelles de son entourage et attend le plus souvent une explication. Comment parler avec l’enfant de sa maladie, de son incurabilité, de l’évolution progressive ? Qui doit le faire ? Quand doit-on parler avec lui ? Cet article présente un dispositif ludique : le jeu des trois cartes pour aider l’enfant à exprimer sa quête de savoir et de comprendre. Ce jeu a montré une valeur heuristique et cathartique concernant non seulement le vécu de la maladie mais également les préoccupations liées à la vie, avec ses parents, ses frères et sœurs, à l’école.

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